هذا المرض سمعت به ...
الله يشفيها يارب ..

ابحث عن دواء بتك بالرقية الشرعية يا اخي ولاتيأس ....

لان تغيير الدم هو علاج مؤقت على ما اظن.. وهي لازم تستمر طول الحياة على تغيير الدم بأستمرار ــ على ماسمعت !!

ايضاً ..سمعت ان هناك علاج لهذا المرض عمل بأنجلترا (( ونجح )) وهوبأسلووب الطب الجيني ..